I bisogni di pazienti e caregiver: Uno studio scientifico

di Filippo Canzani

Il “distress spirituale” dovrebbe essere uno dei focus dell’assistenza al malato a fine vita. E’ prevalente nella malattia avanzata, ma spesso trascurato, con conseguente sofferenza inutile dei malati e dei loro caregiver.

Obiettivo dello studio in questione è stato esplorare le esigenze di cura spirituale, le esperienze, le preferenze e le priorità di ricerca in un campione internazionale di pazienti con malattia in fase avanzata ed inguaribile ed i loro caregiver. Sono stati condotti focus group su pazienti e caregiver in 11 siti di cure palliative in Sud Africa, Kenya, Corea del Sud, Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Belgio, Finlandia e Polonia. Le discussioni sono state trascritte, tradotte in inglese e analizzate per aree tematiche. Un totale di 74 pazienti hanno partecipato allo studio: età media 62 anni; 53 pazienti erano affetti da cancro; 48 erano donne. In totale, i caregiver erano 71: età media 61 anni; 56 erano donne. Due terzi dei partecipanti erano cristiani. Sono state individuate cinque aree tematiche: preoccupazioni spirituali, comprensione della spiritualità e il suo ruolo nella malattia, punti di vista ed esperienze di cura spirituale, preferenze riguardo cura spirituale e priorità di ricerca. I partecipanti hanno riferito di preoccupazioni spirituali di ampio respiro che abbracciano esistenziale, psicologico, religioso e domini sociali.

La spiritualità è risultata essere un elemento di sostegno, ma potrebbe anche risultare nell’inquadrare la malattia come punizione. I partecipanti hanno sottolineato la necessità di competenze spirituali da parte dell’equipe di assistenza. A quanto pare, risultava carente l’attenzione alle tematiche della spiritualità, principalmente a causa della non-priorità del tema da parte dei membri dello staff (rispetto ai bisogni clinici) e mancanza di tempo.

In conclusione, secondo quanto emerge dallo studio, per soddisfare le preferenze dei pazienti e dei loro caregiver, gli operatori sanitari dovrebbero essere in grado di affrontare le loro preoccupazioni spirituali.

Leggi lo studio completo: Bisogni di pazienti e caregiver 2018-01